Pisa, 26 maggio 2006Trascrizione dell’incontro pubblico a cura del Centro Cattolico di Documentazione di Marina di Pisa. Relatori: prof. Massimo Ermini, presidente del Movimento per la vita di Pisa; dott.sa Laura Guerrini, neonatologo, del comitato Scienza e vita di Pisa-Livorno.
Mi presento come Presidente del Movimento per la Vita di Pisa, è l’unico titolo che mi è rimasto, al quale tengo molto, peraltro e questo titolo già dice che cosa io pensi della vita e della vita umana in particolare. Non posso credere che sia una mia opinione personale il modo di concepire la vita umana, cercherò di dare una risposta in questi termini al quesito di fondo di stasera che è quello che riguarda il futuro dell’uomo rapportato alla bioetica che, come immagino ben sappiate, è una branca della filosofia morale, quindi è una disciplina che studia il comportamento umano.
Come dice la definizione, studia il comportamento umano nella scienza della vita, che è la biologia, e nella cura della salute, cioè i due aspetti della biomedicina, quello della ricerca e quello dell’assistenza. Valutando questo comportamento sulla base dei principi e dei valori morali, e non specifica, ovviamente, la definizione, quali sono i principi e i valori morali cui si riferisce questa valutazione.
In effetti oggi si parla di pluralismo bioetico, come del resto di pluralismo etico, è chiaro che in rapporto alla scelta dei principi e dei valori di riferimento varia il giudizio sul comportamento umano.
Qual’è il futuro dell’uomo. Non è facile fare previsioni ma se dobbiamo pronosticarlo sulla base della situazione presente dovremmo dire, senza alcun dubbio, che si tratta di un futuro oscuro quanto meno. Se dobbiamo valutare questa situazione alla luce della situazione attuale, io credo che una risposta si possa trovare in un’immagine realistica e esauriente tratta da un libro di Konrad Lorenz, celebre etologo austriaco, premio Nobel nel 1973 per i suoi studi sugli animali, che dichiarò di aver capito l’uomo proprio attraverso gli animali. Nel suo libro Gli otto peccati capitali della nostra civiltà pubblicato proprio nell’anno del Nobel, coglie due aspetti della nostra cosiddetta civiltà: l’affievolimento dei sentimenti e il rifiuto della riflessione.
Lorenz arriva a dire che questi sono segni di involuzione genetica della specie umana, tanto sono diffusi ed evidenti; due aspetti che colgono due componenti proprie della specie umana che sono la coscienza, che è la sede dei sentimenti, e l’intelligenza, la capacità razionale che dovrebbe basarsi sulla riflessione per tirar fuori delle conclusioni attendibili. Ecco perché Lorenz arriva a dire che forse siamo in una fase di involuzione, di decadimento etico della specie umana.
Il futuro dell’uomo, dicevo prima, è oscuro, perché l’uomo e non è un gioco di parole, è caduto nelle mani dell’uomo. Che cosa voglio dire con questa frase apparentemente insignificante? Che siamo di fronte alla relativizzazione dei valori; anche Benedetto XVI oggi a Varsavia ha parlato in questi termini, naturalmente con molta più autorevolezza di quanto possa dire io. Si tratta di relativizzare tutti i valori e quindi di rinnegare i valori assoluti, quelli che hanno da sempre guidato la convivenza umana.
La vita è certamente un valore assoluto, cioè un valore che non può essere discriminato sotto nessun aspetto, tanto meno discriminato sulla base della qualità della vita della quale oggi si parla tanto.
Certamente l’aspirazione ad avere una vita migliore fa parte di un desiderio istintivo e quindi condivisibile, salvo il tentativo, oggi molto insistente, di trasformare il desiderio in diritto cioè il diritto ad una qualità della vita migliore di quella di cui si gode. Tutto questo sarebbe possibile una volta che fosse garantita a tutti gli uomini di tutte le parti del pianeta Terra la possibilità di avere una vita quantomeno decorosa, decente, adeguata alla dignità dell’uomo, soltanto in questa condizione utopistica si potrebbe pensare di migliorare la qualità della vita, ma non prima di aver garantito a tutti una vita decorosa.
Il valore vita è di fatto relativizzato, non è più considerato un valore assoluto e quindi soggetto a discriminazione sulla base della qualità della vita che viene giudicata sulla base di parametri che non sono quelli del soggetto interessato, ma diversi, generalizzabili e quindi la vita, così svalutata nel suo reale significato, viene manipolata a discrezione degli operatori sanitari in particolare.
Pensate all’aborto, alla fecondazione artificiale con la produzione di embrioni in provetta, alle manipolazioni a piacimento della vita umana e soprattutto dei soggetti più deboli e indifesi che doppiamente non si possono ribellare al tentativo di manipolazione.
Non voglio insistere troppo su questi aspetti ma se voi pensate quanta gente preferisce non sapere pur di godere della libertà di azione è il caso appunto dell’embrione umano che è diventato, ormai da trent’anni, il protagonista, uno dei protagonisti della bioetica; si discute ancora se l’embrione sia o non sia un essere vivente della specie umana rinnegando una verità che è biologica, non ideologica, opinabile, su cui si possa discutere, è sicuramente un essere umano e come tale andrebbe rispettato.
Quando si pensa che in Italia si praticano circa 250-280.000 aborti legali cosiddetti, all’anno, si capisce quale sia la relativizzazione della vita; la vita dell’embrione non meno della vita di un adulto, se la vita è considerata un valore assoluto, senza discriminazioni.
Da un punto di vista bioetico, varia il giudizio a seconda dei valori e dei principi che si prendono come riferimento nella valutazione morale dei comportamenti umani.
Nella definizione di bioetica si parla di principi e valori che non sono la stessa cosa perché si può riconoscere il valore di una data entità ma non applicarla come principio, cioè, i principi sono la traduzione in termini comparativi dei valori che sono riconosciuti. Si può riconoscere un valore ma non applicarlo come principio di giudizio.
Si parla di pluralismo etico che è un po’ lo specchio della libertà di opinione e c’è chi lo difende perché si mette in discussione anche una verità che dovrebbe essere indiscutibile; se si prende come principio di riferimento l’economia, come accade tipicamente negli Stati Uniti, cioè, si può fare quello che conviene fare da un punto di vista economico. Capite bene che la qualità della vita diventa un elemento fondamentale perché, ad es., sempre negli Stati Uniti, hanno concepito una formula aritmetica per misurare la qualità della vita: quando questa formula dà un risultato che si pone al di sotto di un certo limite, allora, non solo è consentito, ma si consiglia di “staccare la spina”.
Ad un soggetto che sta vivendo o sopravvive attraverso la terapia medica si sospende il trattamento quando si capisce che mantenere in vita questo individuo, con poche possibilità di recupero, o possibilità nulle con coma irreversibile, è una perdita di risorse economiche che non merita di essere ratificata, conviene “staccare la spina”.
L’altro principio che viene adottato è quello della libertà come principio di riferimento. Con questo principio si può fare quello che si vuole senza nessun limite.
Un altro principio di una bioetica molto in voga è la bioetica cosiddetta scientistica, cioè, laddove il principio di riferimento è la stessa scienza; che la scienza sia un valore nessuno lo discute, è ciò che viene prodotto dalla capacità intellettiva che è propria ed esclusiva dell’uomo, ma non è un valore che può essere assunto come principio di riferimento.
Ciò che la scienza può fare non vuol dire che sia sempre lecito, legittimo da un punto di vista morale e prendere la scienza come principio di riferimento, vuol dire di fatto, consentire tutto ciò che la scienza è in grado di fare. Questo principio in Italia è stato promulgato e ribadito dal cosiddetto Manifesto di Bioetica laica del 1996 uscito proprio dieci anni fa sul Sole 24 Ore, sottoscritto da quattro soggetti uno dei quali è stato anche a Pisa, un filosofo laico ovviamente, dove si assume la scienza come valore di riferimento e si sostiene la necessità di dissociare dalla bioetica la religione con particolare riguardo alla religione cristiana.
Questo è un difetto di carattere razionale dei firmatari del Manifesto, perché si può essere religiosi o meno, avere una fede o non averla, è questa la distinzione, la religione è un’etica di origine soprannaturale che non può essere dissociata da un’altra etica, perché è un’etica di per sé, di origine superiore, più impegnativa di quanto non sia un’etica costruita filosoficamente da questo o quel personaggio anche autorevole, e quindi è un modo di pensare criticabile sul piano razionale.
Questi sono gli aspetti più evidenti del pluralismo bioetica, il quale comprende anche una bioetica che assume la natura come principio di riferimento e quella di ispirazione cattolica che assume la persona come tale, cioè è lecito moralmente fare tutto ciò che è bene per la persona e, ovviamente il contrario, non è lecito ciò che la danneggia.
Se le cose stanno in questo modo non credo ci sia discussione, questi sono dati di fatto; io ho sempre censurato il pluralismo bioetica perché i problemi esistenziali dell’essere umano sono sempre gli stessi da che esiste l’uomo e il pluralismo non si adatta ad una situazione che è una costante del genere umano, quindi bisognerebbe arrivare ad una regolamentazione etica che sia una e utile per risolvere i problemi esistenziali. Non è possibile risolverli attraverso questa ipotetica libertà di opinione perché non tutte le verità possono essere oggetto di opinione, vanno accettate per quelle che sono una volta raggiunte anche razionalmente.
E allora si pone il problema di un cambiamento di rotta, di una inversione della rotta per recuperare ciò che è recuperabile della dignità umana e della capacità, da una parte di riflessione e dall’altra recuperare anche la sentimentalità, chiamiamola così, la carica sentimentale che è la parte più autentica dell’uomo.
L’identità di ciascuna persona è basata non sulla sua capacità intellettiva ma sul contenuto della sua coscienza, cioè la parte sentimentale, quella stabilita dalla legge naturale e diversificata tra le diverse specie e anche nel genere umano tra individui e individui. Non vedo come sia possibile attuare questo recupero, c’è da augurarsi che nasca qualche personaggio importante, autorevole, che riesca in qualche modo a smuovere le coscienze e a ricompattare la convivenza umana che è diventata quanto mai aleatoria in questo periodo.
Si potrà dire che ho una visione pessimistica delle cose; non credo che sia così, certamente bisognerà da una parte, se possibile, aderire alla legge naturale che si può conoscere abbastanza facilmente osservando il mondo che ci circonda, qualche volta è utile osservare anche gli animali dai quali si possono prendere gli spunti educativi per gli uomini, e dall’altra vedere di favorire la tanto predicata solidarietà umana e, non dico sopprimere, ma ridurre il più possibile quella che invece oggi viene esaltata: la competizione che mette l’uno contro l’altro pur di avere un vantaggio di ordine materiale.
Credo che questo sia un compito che ciascuno di noi dovrebbe assumere in rapporto alla propria posizione sociale, al suo mestiere, alla sua capacità di interpretare le cose del mondo, alla sua esperienza. Ciascuno dovrebbe impegnarsi a ridurre la competitività in favore della solidarietà, di cui tanto si parla, ma che è ancora molto lontana dall’essere attuata.
LAURA GUERRINI
Il tema di questo incontro è veramente molto vasto per cui ho dovuto fare delle scelte e su alcuni aspetti sarò costretta ad essere molto rapida: spero che questo mi permetta comunque di raggiungere il fine del mio intervento. Dopo avere ascoltato una recente trasmissione televisiva, ho ritenuto opportuno assumermi come primo grande impegno quello di fare chiarezza sui termini.
La trasmissione alla quale faccio riferimento è“L’antipatico” andata in onda il 12 aprile su Rete 4 e veniva presentata come una trasmissione dove si sarebbe parlato di eutanasia, in realtà il titolo della puntata era “Il diritto al suicidio” e già questo cominciava a complicare le cose. In studio era presente il dott. Viale, medico dell’associazione Exit, che opera attivamente in Svizzera praticando il suicidio assistito e che sta lavorando anche in Italia per ottenere delle normative che autorizzino queste pratiche.
Il dott. Viale sosteneva che il suicidio assistito era un atto medico e pertanto un medico doveva assumersene la responsabilità: «Noi abbiamo giurato di assistere i nostri pazienti in tutte le circostanze, io faccio il ginecologo, io faccio nascere e sarei disponibile…» la frase poi è rimasta in sospeso ma era facilmente intuibile dove volesse andare a finire. Altre frasi pronunciate sono state: «I miei pazienti sanno che non li abbandono neppure nel momento della morte».
«Alcune persone ritengono che la propria vita sia finita, non hanno più stimoli, hanno malattie incurabili, hanno sofferenze atroci e io stante le conoscenze attuali della medicina non sono più in grado di aiutarli positivamente e se loro mi chiedono di poterle aiutare a morire in pace ritengo sia mio dovere aiutarle a morire». «Speriamo di arrivare anche in Italia alla Carta di Autodeterminazione»
Il giornalista a questo punto domanda: «Ma non avete giurato di aiutare i pazienti a migliorare le loro condizioni di vita?» e il dott. Viale risponde che in medicina esistono due branche: una che si occupa di prolungare la vita e un’altra che si occupa delle decisioni di fine vita, decisioni che sono all’ordine del giorno e che il dott. Viale classifica in tre gruppi:
1. sospendere i trattamenti che mantengono in vita;
2. aumentare la dose dei farmaci per effettuare la terapia del dolore;
3. aiutare attivamente a morire il paziente.
Colpito da queste parole il giornalista chiede se nel nostro paese l’eutanasia venga praticata o meno e il dott. Viale risponde di si quando si aumentano le dosi dei farmaci al fine di ridurre il dolore, quando si sospende una terapia, quando mandiamo a casa un malato sapendo che così avrà una minore aspettativa di vita. E dopo questo butta lì una frase che si riferisce al documento recentemente approvato da dieci società scientifiche, documento che purtroppo nasce proprio dalla nostra regione, e che riguarda le raccomandazioni sulle cure perinatali ai bambini che nascono ad età gestazionali molto basse.
Come ho spento il televisore mi sono messa a riflettere sul come, una persona che avesse assistito a quella trasmissione con tutte le migliori intenzioni per cercare di capire di cosa si tratta quando si parla di eutanasia, potesse districarsi in quel mare di informazioni confuse e confusamente riunite: eutanasia, eutanasia eugenetica, testamento biologico, accanimento terapeutico, cure palliative… tutti questi temi erano venuti fuori senza spigarne il reale significato.
Allora la prima cosa da fare, a mio avviso, è cercare di combattere quella che viene denominata l’”antilingua”, cioè la tendenza a riunire argomenti anche contrastanti per creare una confusione mentale che impedisce di capire di cosa stiamo parlando e impedisce quindi di esprimere un giudizio consapevole.
Cercherò di dare dei flash sui alcuni di questi temi.
Come prima cosa vorrei mettere in disparte il tema dell’eutanasia eugenetica, non perché non sia importante, tutt’altro, ma perché, come sostiene il prof. D’Agostino, quando si parla di soppressione di neonati handicappati ci si confronta su come la società intende affrontare il tema dell’handicap, non solo nell’età neonatale ma anche in quelle successive ed allora capite bene che dovremo dedicare una serata intera sua questo argomento.
Cos’è l’eutanasia?
Per non essere accusata di faziosità sono andata a cercare la definizione che ne danno i medici che la praticano e ho trovato due articoli di medici olandesi, articoli che anche se non sono recenti, esprimono molto bene il concetto che ci interessa: “Bisogna parlare di eutanasia se un medico pone fine alla vita di un paziente terminale dietro sua richiesta”(1).
In questo stesso articolo vengono riportati i casi dell’ultimo anno in Olanda, dove si riferisce di 2300 casi di eutanasia di cui 400 erano di assistenza al suicidio e 1000 (40%) senza consenso. L’autore scrivendo queste cose si rende conto di contraddire la sua stessa definizione di eutanasia, per cui sottolinea: “Ci siano delle situazioni in cui tutte le funzioni vitali cominciano irreversibilmente a venire meno e manca un’esplicita richiesta del paziente. Porre fine alla vita, in questi casi è inevitabile in vista del dolore che accompagna il processo del morire e deve essere accettato come una normale pratica professionale”. Un altro autore (2) scrive che per parlare di eutanasia devono essere rispettate quattro condizioni:
a) richiesta volontaria;
b) sofferenze persistenti, insopportabili e irreversibili;
c) consulto con un altro collega;
d) presenza di cartelle cliniche complete.
Nello stesso articolo viene subito dopo sottolineato come ci si trovi di fronte anche a “situazioni in cui il dolore non è fisico, ma esistenziale” e questo giustifica l’aver autorizzato il suicidio di una signora che ritiene di non poter sopportare il dolore del divorzio dal marito dopo la perdita di due figli, o di un anziano di 86 anni che pur essendo privo di malattie organiche ritiene, però, che le limitazioni poste dall’età non rendano più la sua vita degna di essere vissuta.
A questo punto credo possa essere presentata anche la definizione che dell’eutanasia dà la Dichiarazione della Sacra Dottrina della Fede, il documento Iura et Bona del 1980, che pur essendo datato, in realtà è di una attualità impressionante: « azione o omissione che di natura sua o nelle intenzioni, procura la morte allo scopo di eliminare ogni dolore» (3).
Nel 2004 la task force etica delle cure palliative sottolinea come non si possa parlare di eutanasia di fronte alla astensione o alla sospensione di trattamenti che sono ormai futili e neppure di fronte alla sedazione terminale, e come invece, quando siamo di fronte alla uccisione di una persona senza il suo consenso o quando questa non possa darlo, dovremmo avere il coraggio di dire che stiamo commettendo un omicidio. A livello morale l’eutanasia non può che essere volontaria e attiva, che poi ci siano delle legislazioni che separano l’attiva e la passiva, in questo momento non ci interessa più di tanto.
Leggermente diverso è il suicidio assistito in quanto si tratta dell’autosomministrazione di una sostanza letale da parte di un paziente terminale sotto controllo medico. Questo è uno degli scopi dell’associazione Exit.
Il suicidio assistito viene presentato come una vittoria dell’autonomia e della libertà anche se ci si potrebbe domandare che senso abbia quella libertà che, di fatto, elimina sé stesso, quando il presupposto per essere liberi è essere in vita. Dire che ciascuno è libero di fare quello che vuole purché non dia noia agli altri andrebbe un po’ confrontato con la constatazione che la nostra esistenza, e, quindi, anche la nostra scomparsa, non è possibile che siano del tutto irrilevanti per la società e, tanto meno, per chi ci circonda.
Allora “attenzione perché altrimenti il principio dell’autonomia si trasforma nel primato dell’indifferenza e dell’isolamento dei soggetti nel momento delle scelte decisive, quelle scelte che ci coinvolgono come soggetti “imbarcati” nella comprensione della nostra condizione umana.” (4)
Il momento della morte è uno dei momenti in cui ci dobbiamo confrontare con l’idea che abbiamo della nostra condizione umana e quindi della nostra esistenza.
Quando scorriamo i documenti di etica medica (5) vediamo che, fin da Ippocrate, c’è una condanna dell’eutanasia e c’è un invito a rispettare assolutamente la vita umana, anche se in alcuni documenti più recenti, in modo particolare nella Convenzione di Oviedo e nel Codice di deontologia medica del 1998, si possono intravedere delle “piccole crepe”, espressioni potenzialmente pericolose, nel momento in cui si dice che i desideri dei pazienti devono essere tenuti in considerazione.
Io le definisco piccole crepe, perché, pur riconoscendone il valore nel senso di rispettare la persona che abbiamo di fronte, si prestano per portare avanti delle battaglie a favore di documenti tipo il “testamento di vita” che, vedremo, possono essere estremamente pericolosi.
È molto bella l’espressione che viene utilizzata nel documento “Iura et bona” in maniera così lapidaria ma difficilmente confutabile: «Niente e nessuno può autorizzare l’uccisione di un essere umano innocente, feto o embrione che sia, bambino o adulto, vecchio, ammalato incurabile o agonizzante. Nessuno, inoltre, può richiedere questo gesto omicida per se stesso o per un altro affidato alla sua responsabilità, né può acconsentirvi esplicitamente o implicitamente. Nessuna autorità può legittimamente imporlo né permetterlo. Si tratta infatti di una offesa alla dignità della persona umana, di un crimine contro la vita, di un attentato contro l’umanità».
Ed ho trovato anche molto interessante l’espressione, riferita all’eutanasia, di “vortice di una scelta di morte” (6): “Una volta che si sia accettato anche una sola volta, mossi da falsa compassione, di praticare l’eutanasia in via eccezionale, essa si trasforma rapidamente in una passione mortale che AVVELENA IL CERVELLO ED IL CUORE DEL MEDICO.
Diventa logicamente e tragicamente necessario pensare che il medico, come esperto, debba acquisire un potere discrezionale sulla vita e sulla morte delle persone…
Il medico finirà con il pensare che vi sono pazienti il cui desiderio di continuare a vivere è irrazionale e capriccioso, poiché reputa che la vita che essi hanno davanti sia biologicamente detestabile, un peso sociale intollerabile, uno sperpero economico…
Il medico sentirà come un dovere sociale l’assumersi la responsabilità morale di porre fine a tali vite “inutili” e gravose
Altro aspetto è quello dell’accanimento terapeutico.
Si parla di accanimento terapeutico quando siamo di fronte a delle terapie iniziate e proseguite ben sapendo che non saranno di alcun beneficio per il paziente. È chiaro che di fronte ai progressi della medicina dobbiamo interrogarci se il massimo impegno terapeutico equivale sempre al miglior bene del paziente.
Sicuramente non è giusto fare sempre tutto ciò che è possibile fare, ma resta difficile stabilire dei limiti; un modo per aiutarci a capire quali siano questi limiti, è cominciare a separare nella valutazione della scelta terapeutica, la parte del medico e quella del paziente, distinguendo cioè, il giudizio di proporzionalità-sproporzionalità, dal giudizio di ordinarietà-straordinarietà.
Cosa voglio dire con questo? il medico dovrebbe offrire un piano terapeutico che risponde ad un criterio di proporzionalità (adeguato, cioè nella data situazione clinica, al raggiungimento di un determinato obiettivo di salute o di sostegno vitale)
che dovrà essere confrontato col giudizio che il paziente può dare di quello che gli viene proposto. Un giudizio che può essere diverso da persona a persona e che, la stessa persona, potrebbe valutare in maniera diversa nei vari periodi della sua vita. Ed è solo il paziente che può dire se quello che gli viene proposto è qualche cosa di ordinario o di straordinario in base a dei criteri che possono essere legati all’impegno personale, ad esempio, ad essere obbligato a stare lontano dalla famiglia per provare una pratica terapeutica innovativa, o dal fatto che certe terapie proposte potrebbero contrastare con i suoi principi etici che sono ritenuti più importanti.
Come valutazione morale è chiaro che un mezzo per essere eticamente lecito deve essere proporzionato, perchè è immorale proporre un mezzo terapeutico che si sa già non avere alcuna prospettiva; dal punto di vista del paziente si ritiene allora che sia adeguato e moralmente obbligatorio accettare i mezzi ordinari, sarà invece facoltativo accettare quelli straordinari.
Tutto questo presuppone un accompagnamento del paziente al momento della scelta, una corretta informazione e un corretto sostegno. Anche in questo caso i documenti di etica (7) richiamano assolutamente all’obbligo per un medico di astenersi dall’accanimento terapeutico e di astenersi da trattamenti che procurano solamente «un prolungamento precario e penoso della vita».
Le cure palliative sono un altro aspetto molto importante nel discorso che stiamo facendo. L’Organizzazione Mondiale della Sanità mette l’accento sull’importanza dell’identificazione, della valutazione e del trattamento del dolore.
In maniera molto schematica si può dire che le cure palliative hanno come obbiettivo il sollievo del dolore associato ad una assistenza psicologica e spirituale che non è limitata al paziente ma coinvolge tutta la famiglia e che dovrebbe continuare anche dopo il lutto. L’obbiettivo è quello di migliorare la qualità della vita intesa non nei termini selettivi dei quali parlava il prof. Ermini, ma nel permettere alla persona di vivere nel miglior modo possibile quello che gli rimane da vivere.
È chiaro che, in quest’ottica, è fondamentale l’uso degli analgesici proprio perché il sollievo dal dolore è un diritto del paziente, è un dovere per il medico ed è un elemento fondamentale perché una persona possa raggiungere, in quel contesto, una qualità di vita che gli consenta di morire in maniera serena. Spesso, e anche nella trasmissione di cui parlavo all’inizio veniva fatto questo errore, si dice che la terapia del dolore sia una forma di eutanasia, questo provoca una confusione assolutamente inammissibile.
Occorre distinguere nettamente due aspetti: l’intenzione, che dà valore morale ad un’azione che viene fatta, la procedura e i risultati che ci si aspetta.
Nella terapia del dolore l’intenzione è quella di sollevare da una sofferenza, nell’eutanasia si intende uccidere il paziente, di conseguenza l’uso dei farmaci avverrà, nel primo caso, in maniera progressiva fino ad arrivare alla dose minima sufficiente per raggiungere l’obbiettivo, nel secondo caso si andrà a somministrare il farmaco nella dose letale. Di conseguenza si dirà che la terapia del dolore ha avuto un risultato soddisfacente se siamo riusciti a sollevare la persona dai disturbi legati al sintomo stesso, ben diversa sarà la valutazione dell’eutanasia che dovrebbe portare alla morte immediata del paziente.
Schematizzato così credo che sia impossibile affermare che la terapia del dolore sia una forma di eutanasia.
Due parole sui testamenti di vita (Living will), direttive anticipate, carte di autodeterminazione. Vengono denominate in vario modo, ma in realtà non sarebbero tutte la stessa cosa, anche se ormai, nell’uso comune, si tenda ad utilizzarle in maniera intercambiabile. Hanno alcuni elementi positivi e in modo particolare permettono che vengano rispettati, soprattutto, dei valori personali, cose importanti a cui una persona tiene. Presentano, però, degli aspetti molto problematici.
Il testamento biologico che si trova nel sito dell’associazione Exit si propone di salvaguardare la dignità della persona. In quale modo?
Si legge: «nel caso in cui io sia affetto da una malattia allo stadio terminale o da una malattia o lesione traumatica invalidante o da una malattia che richieda l’uso di macchine o altri sistemi non voglio più essere sottoposto ad alcun trattamento terapeutico».
Entrando un po’ più nello specifico ci si estende anche al rifiuto di essere sottoposti all’idratazione e all’alimentazione artificiale e a qualsiasi trattamento terapeutico attivo (antibiotici, trasfusioni, rianimazione cardiopolmonare, emodialisi), qualsiasi forma di rianimazione e di continuazione dell’esistenza dipendente da macchine.
Già su questo si potrebbe parlare a lungo, ma vale la pena arrivare fino alla fine del documento e leggere quella che viene presentata come “disposizione particolare”: «nel caso in cui anche la sospensione di ogni trattamento terapeutico non determini la mia morte, chiedo che mi venga praticato il trattamento eutanasico».
Questa disposizione, a mio parere, dà una luce diversa a tutto il documento, e anche se si dice che si vuole salvaguardare la dignità della persona, in realtà si sta cercando un modo con il quale se io decido che voglio morire posso ottenere che altri mi facciano morire.
Gli aspetti più problematici sono molti:
– Definizione di “Malattia terminale”
– Definizione mezzi straordinari/ordinari
– Definizione sostegno vitale
– Tutore
– Validità etica e giuridica di una volontà espressa al di fuori della situazione clinica
– Mancanza di adeguata cultura medica
– Conseguenze sull’autonomia della coscienza del medico
Mi soffermerò solamente sul concetto di malattia terminale e sulla figura del tutore.
Se chiedessi a ciascuno di voi quando una malattia è terminale avremmo dei risultati diversi, c’è chi parla di ore, di giorni, di settimane, la legge dell’Oregon (Usa) dice che una malattia è terminale se ha un’aspettativa di vita inferiore ai sei mesi.
Inoltre, come medico, mi domando chi, in coscienza, può dire con assoluta certezza di fronte ad una diagnosi, qual’è l’aspettativa di vita di quella persona?
Altro aspetto è quello del tutore, la persona che deve far rispettare quanto è scritto nel testamento biologico quando la persona non è in grado di difendere i suoi diritti. Sono stati fatti degli studi (8) a mio avviso molto interessanti presentando alle persone disposte a fare un testamento biologico, e ai tutori che avevano scelto, delle situazioni cliniche: di fronte ad una determinata malattia cosa avresti scelto per te e cosa il tutore ha scelto sempre per te? Bene, in più della metà dei casi non c’era concordanza di scelta proprio a significare come ci sia una componente individuale che è difficilmente programmabile.
Ecco perché la “Carta di autodeterminazione” viene definita (9)
INUTILE (la deontologia professionale e l’etica hanno da sempre richiamato gli operatori a non attuare interventi sproporzionati che prolungano penosamente il processo del morire),
AMBIGUA (non c’è la possibilità di specificare in maniera chiara il tipo di interventi,
INATTUALE (si riferisce a situazioni considerate in senso astratto, senza contare le possibili evoluzioni terapeutiche e nel dubbio che nella situazione concreta la persona potrebbe esprimere un giudizio diverso) e tutti noi sappiamo come è ben diverso affrontare una situazione a parole o viverla sulla propria pelle.
Dovremmo poi anche riflettere sulle implicazioni giuridiche (perché affermare il diritto a essere uccisi significa affermare che qualcuno ha il dovere di farlo) e sulla perdita di possibilità di controllo soprattutto per le persone più deboli. Questo è quello che già si verifica in Olanda dove non a caso nascono delle associazioni che hanno come scopo quello di accompagnare le persone all’ospedale: un anziano che deve andare in un ospedale in Olanda ha paura, perché non è sicuro di potersi fidare del medico a cui deve fare riferimento.
Non meno importante è poi la distruzione dell’essenza della professione medica che è quella di assistere e di curare.
Mi sono allora chiesta: perché si arriva a una richiesta di eutanasia?
Vi sono delle ragioni culturali (utilitarismo, soggettivismo, mito della salute, “dittatura dei diritti”…) molte delle quali sono già state accennate dal prof. Ermini. Mi soffermerò brevemente sul mito della salute perché, a mio avviso, è un aspetto importante sul quale ha giocato un ruolo negativo l’Organizzazione Mondiale della Sanità nel momento in cui dice che “La salute è uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non consiste solo in assenza di malattia e infermità” indicando un’utopia difficilmente realizzabile.
Collegata alle ragioni culturali abbiamo anche la crisi della medicina dovuta ad un eccessivo sviluppo della tecnica che ha portato ad una perdita di umanità cui consegue, spesso, un abbandono psicologico dei pazienti. Infatti ci sono degli studi (10) che dimostrano come la richiesta di eutanasia sia strettamente correlata a delle forme di depressione. Questi studi sono interessanti perché erano stati pensati per dimostrare esattamente il contrario, cioè per dire che non esisteva questa correlazione, ma di fronte all’evidenza dei dati si sono dovuti arrendere.
Era stato già messo in evidenza come questa richiesta dipenda spesso dalla perdita di significato della vita e anche dalla sensazione di perdita di dignità personale che, purtroppo, può essere conseguente al modo in cui il curante guarda il malato (11) e questo modo risente dello scarso o nullo addestramento psicologico e dalla percezione che il medico ha dello stress del paziente e, a volte, dalla volontà che ha di anticipare la morte (12).
In tutto questo una pressione sociale ed una legge a favore dell’interruzione della vita potrebbero giocare un ruolo devastante.
È possibile una proposta alternativa che eviti sia l’eutanasia che l’accanimento?
Mi è capitato in questo periodo di leggere varie proposte in questo senso.
La prima è la “macchina dell’esperienze” (della quale non mi è stato possibile verificare l’attendibilità scientifica): ho letto su una rivista un trafiletto dal titolo: “Un dottore davvero bravo? quello che sa cosa sta provando il paziente”. Sembra che in America agli studenti di medicina, grazie alle macchine virtuali, venga fatto provare cosa sente una persona quando inizia una determinata patologia (es infarto). In questo modo, secondo loro, il futuro medico può sviluppare una corretta empatia col paziente.
Di ben altro spessore culturale è l’altro riferimento: qualche settimana fa è uscito un libro intitolato “Dall’altra parte” (13). È la storia di tre medici che si ammalano gravemente e si trovano a vivere il mondo della medicina appunto dall’altra parte e si scontrano con i problemi che la medicina ha. Questo libro termina con un decalogo e con una proposta che è quella di istituire una commissione ministeriale composta da medici che si sono ammalati allo scopo di ripensare la medicina.
Mi ha fatto riflettere (con un po’ di tristezza) la constatazione che bisogna ammalarsi per rendersi conto dei problemi che ci sono nell’ambiente medico, quasi che se non si è malati non può capire quanto, soprattutto nei momenti di difficoltà, sia importante trovare una persona disponibile e sorridente.
Al di là del profondo rispetto per chi vive (o ha vissuto) esperienze di gravi malattie, quello che colpisce è la difficoltà di pensare che caratterizza la nostra società: ancora una volta solo l’esperienza, solo il dato concreto, conoscibile e conosciuto, viene preso come significativo.
Allora io credo che sia fondamentale riscoprire l’essenza della medicina che schematicamente può essere così definita: una buona pratica clinica il cui fine è il bene del paziente per capire il quale è necessario un sano sfondo antropologico.
Si ritorna all’idea di persona cui accennava prima il prof Ermini. La visione antropologica è fondamentale, la professione medica è chiamata a ribadire il primato della persona e delle persone, e credo che sia molto bella questa frase di Giovanni Paolo II: «Ciascuno di voi non può limitarsi ad essere medico di organo o di apparato, ma deve farsi carico di tutta la persona, e, di più, dei rapporti interpersonali che contribuiscono al suo benessere» (14).
Con questo voglio dire che dovremo smettere di guardare i nostri pazienti solo nella loro dimensione orizzontale, il corpo, la situazione di malattia che loro vivono, dovremo sempre più riscoprire che ciascuno di noi ha una dimensione spirituale, indipendentemente dal credo religioso, dimensione attraverso la quale ci renderemo conto che quello che abbiamo davanti non è la stessa persona, ma sono persone molto diverse, ognuna molto diversa dall’altra e che quindi avrà bisogno di instaurare con noi un rapporto assolutamente personale.
Allora quello che dice Victor Frankl, cioè che il senso della vita è racchiuso nell’espressione «non semplicemente diventa ciò che sei, ma diventa ciò che unicamente puoi e devi essere», credo che richiami ad un valore molto importante: un appello rivolto a ciascuno di noi affinché cerchiamo di dare il massimo di quello che possiamo dare, e un appello rivolto alle persone che hanno in cura gli altri, di fare in modo che l’altro dia il massimo di quello che può dare.
E allora perché non sognare che questo possa diventare una nuova definizione di salute, molto più dinamica, molto più complessa, ma che mette in evidenza il fatto che la salute è un diritto, ma anche un dovere e che ciascuno di noi deve lavorare in prima persona per dare il massimo indipendentemente dalla condizione di vita in cui si viene a trovare.
Tutto questo già 50 anni fa veniva sottolineato da Karl Jaspers in vari scritti, in un suo articolo del 1953 sostiene che l’agire medico poggia su due pilastri: la conoscenza scientifica e l’ethos umanitario (15). Descrive il medico come un sapiente con atteggiamento di apparente imperturbabilità, il medico – dice Jaspers – dovrebbe mantenere il cuore desto, capace di conoscere i suoi limiti e di agire in modo umanitario: «anche dove non può guarire è capace di rimanere accanto al paziente dando allo sventurato il massimo di possibilità di vita, ossia di continuare ad onorare l’uomo che è in lui».
Non usa mezzi termini nel momento in cui dice: «è solo il medico che si relazione ai singoli malati adempie alla professione medica, gli altri praticano un onesto mestiere, ma non sono medici» (16).
Allora il cuore della medicina torna ad essere il rapporto medico-paziente che, nella Carta degli Operatori Sanitari (17), viene definito come “un incontro tra una fiducia e una coscienza. La fiducia di un uomo segnato dalla sofferenza e dalla malattia e perciò bisognevole, il quale si affida alla coscienza di un altro uomo che può farsi carico del suo bisogno e che gli va incontro per assisterlo, curarlo, guarirlo”
Non posso fare a meno di citare anche la Deus Caritas Est: “Per quanto riguarda il servizio che le persone svolgono per i sofferenti, occorre innanzitutto la competenza professionale: i soccorritori devono essere formati in modo da saper fare la cosa giusta nel modo giusto, assumendo poi l’impegno del proseguimento della cura. La competenza professionale è una prima fondamentale necessità, ma da sola non basta. Si tratta, infatti, di esseri umani, e gli esseri umani necessitano sempre di qualcosa in più di una cura solo tecnicamente corretta. Hanno bisogno di umanità. Hanno bisogno dell’attenzione del cuore” (D.C.E. 31) e poco dopo Benedetto XVI usa un’espressione a mio avviso fantastica là dove parla di ”un cuore che vede” (18).
Allora mi riallaccio all’appello del prof. Ermini sull’importanza dei sentimenti. Attenzione, non il sentimentalismo, ma i veri sentimenti, perché il cuore che vede è un cuore intelligente e pieno di volontà, che capisce cosa deve fare e ha la volontà per raggiungere l’obbiettivo nonostante le difficoltà che può incontrare.
“Davanti al dramma della sofferenza e della morte, allora la medicina cercherà di alleviare il dolore e trovare modalità umanamente più degne per accompagnare il morente, ma non si potrà mai arrogare il diritto, in nome di una falsa pietà, di spengere la vita di colui di cui non si può sopportare il dolore.” (19)
Voglio concludere con una breve riflessione sulla distinzione tra amministrare e governare: le cose si amministrano e stiamo attenti allora a non permettere a nessuno di amministrare la nostra morte perché allora questa sarà imposta come, se e quando le persone che la amministrano ritengono che sia utile in base ai calcoli che loro fanno.
Noi siamo persone e le persone vanno governate, vanno accompagnate in un cammino di crescita che le porti a scoprire la loro identità, però in tutto questo credo che non si possa trascurare il fatto che “E’ mediante la cultura che l’essere umano matura fino al compimento della sua umanità, diventa cioè libero e responsabile, capace di donarsi all’altro nell’amore. La famiglia, come un “utero spirituale”, svolge il ruolo fondamentale per la crescita dell’uomo” (20)
Allora non si può chiedere una società migliore, una medicina migliore se poi si mina la società in quelle che sono le basi fondamentali che possono permettere tutto questo.
Il prof. Ermini ha terminato in maniera un po’ “pessimista”; io credo che ci siano già state alcune persone importanti, dei testimoni significativi che hanno dimostrato che si può vivere bene, vivere una malattia lunga e dolorosa e “vivere” la morte in maniera esemplare. Dicendo questo non possiamo non pensare a Giovanni Paolo II e credo allora che siano molto belle le parole di Benedetto XVI pronunciate al S. Rosario ad un anno dalla morte del suo predecessore (2 aprile 2006): «La sua malattia affrontata con coraggio ha reso tutti più attenti al dolore umano, ad ogni dolore fisico e spirituale, ha dato alla sofferenza dignità e valore, testimoniando che l’uomo vale non per la sua efficienza, per il suo apparire, ma per sé stesso».
Allora credo che veramente “l’amore è la luce che rischiara sempre di nuovo un mondo buio e ci può dare il coraggio di vivere e di agire” (21).
Note
1) H.M.Kuitert – L’Eutanasia in Olanda: una pratica e la sua giustificazione. Bioetica n 2.1993
2) G.K. Kimsma – Janus p.86
3) Sacra Congregazione della Dottrina della fede, Iura et Bona, 1980
4) A. Pessina – Medicina e Morale 2003
5) Ippocrate (400 a.C.) “Giammai, mosso dalle premurose insistenze di alcuno, propinerò medicamenti letali né commetterò mai cose di questo genere”
Dichiarazione di Ginevra (1948) “Manterrò il massimo rispetto della vita umana”
Codice internazionale di Etica medica (1949) “Il medico deve avere sempre impresso nella mente l’obbligo di preservare la vita umana”
Associazione Medica Mondiale (39a Ass. – Madrid 1987) “L’eutanasia, vale a dire l’atto di porre fine deliberatamente alla vita di un paziente, sia in seguito alla richiesta del paziente stesso oppure alla richiesta dei suoi congiunti, è immorale. Questo non impedisce al medico di rispettare il desiderio di un paziente di permettere al naturale processo di morte di seguire il suo corso nella fase finale di malattia”
Convenzione di Oviedo (1997) Art 2: “L’interesse e il bene dell’essere umano devono prevalere sul solo interesse della società o della scienza”
Art.9: “I desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico […] saranno tenuti in considerazione”
Codice di Deontologia Medica (1998) Art. 36 : “Il medico, anche su richiesta del malato, non deve effettuare né favorire trattamenti diretti a provocarne la morte”
Art. 34: “Il medico […] non può non tenere conto di quanto precedentemente manifestato dal paziente”
Consiglio d’Europa Racc. 1418 (1999) “L’obbligo di rispettare e proteggere la dignità di un malato incurabile o morente è la conseguenza della dignità inviolabile inerente all’essere umano in tutti gli stadi della vita”.
6) G. Herranz, Il dramma dell’Eutanasia, 30 Aprile 1995
7) CODICE DI DEONTOLOGIA MEDICA (1998)
Art. 37 Assistenza al malato inguaribile
In caso di malattie a prognosi sicuramente infausta e pervenute alla fase terminale il medico deve limitare la sua opera all’assistenza morale e alla terapia atta a risparmiare inutili sofferenze, fornendo al malato i trattamenti appropriati a tutela, per quanto possibile, della qualità della vita.
COMITATO NAZIONALE PER LA BIOETICA 19 luglio 1995
Il CNB auspica che si diffonda sempre più nella coscienza civile ed in particolare in quella dei medici la consapevolezza che l’astensione dall’accanimento terapeutico assuma un carattere doveroso.
S.C.D.F. “Iura et Bona” 1980 Nell’imminenza di una morte inevitabile nonostante i mezzi usati, è lecito in coscienza prendere la decisione di rinunciare a trattamenti che procurerebbero un prolungamento precario e penoso della vita, senza tuttavia interrompere le cure normali dovute all’ammalato in simili casi”
8) D.P. SULMASY ET AL. « The accuracy of substituted judgment in patients with terminal diagnoses” in Ann. Intern. Med. 128 (1998) 8, 621-9.
9) A.G. Spagnolo, “Testamenti di vita e decisioni surrogate”, 2002
10) J Clin Oncol, 2005
11) Chochinov, Dignity therapy, J Clin Oncol, 2004
12) Kelley, Psicosomatics, 2004
13) Bartoccioni S., Bonadonna G., Sartori F., Dall’altra parte. Tre grandi medici si ammalano gravemente e raccontano la loro storia. La paura, la sofferenza, la lotta per sopravvivere. E la proposta per rifare una Sanità che curi davvero. A cura di Paolo Barnard. BUR, Milano,2006.
14) Giovanni Paolo II Discorso ai partecipanti al Congresso Mondiale dei Medici cattolici, Ottobre 1982
15) K. JASPERS, Il medico nell’età della tecnica, Raffaello Cortina Editore, Milano 1991.
16) idem.
17) PONTIFICIO CONSIGLIO DELLA PASTORALE PER GLI OPERTAORI SANITARI, Carta degli operatori sanitari, Città del Vaticano, 1995, n 2.
18) D.C.E. n° 31
19) L. Melina, La cura del malato: tra speranza di guarigione e di salvezza. Roma 2002
20) L. Melina, Per una cultura della famiglia. Venezia. Maggio 2006
21) D.C.E. n° 39
