Il nostro tempo sembra essere caratterizzato da una “deriva scientista” che troppo spesso si arroga in modo arbitrario il compito di scegliere tra la vita e la morte. Le riflessioni di una dottoressa che lavora in un reparto di terapia intensiva neonatale Laura Guerrini
(neonatologa nel reparto di Neonatologia all’Ospedale Santa Chiara di Pisa, esperta in Bioetica )
1. Partendo dai dati scientifici mi sembra opportuno sottolineare che la letteratura riporta dati molto variabili fino ad arrivare ad una sopravvivenza anche del 50% per i nati sotto le 23 settimane con outcome molto diversificato a seconda dell’età gestionale.
La prognosi di questi bambini non è prevedibile alla nascita ed i dati degli “esiti a distanza” che abbiamo ora si riferiscono a bambini nati 6-7 anni fa, anni durante i quali si sono fatti ulteriori progressi nell’assistenza che, ci auguriamo, potrebbero portare ad una riduzione degli esiti a distanza, cosa che sarà però verificabile solo tra qualche anno.
Di fronte a chi è sopravvissuto si sente dire: “Sono casi fortunati”, ma io credo che l’incertezza prognostica dovrebbe spingerci ad un atteggiamento cautelativo ed a stare dalla parte della vita. In relazione a questo, le linee guida esistenti (J Child Neurol 2004) indicano come limite inferiore di sopravvivenza quello delle 22 settimane (al di sotto del quale sono proposte solo cure “minime”), sottolineando peraltro come, data la possibilità di errore nella datazione della gravidanza, è opportuno valutare sempre il singolo neonato ed intervenire nei casi dubbi essendo dimostrato che la prognosi è nettamente migliore quando si interviene tempestivamente rispetto a quando si pratica una “rianimazione selettiva” (Pediatrics 2004
2. Linee giuda, protocolli, raccomandazioni sono strumenti utili, ci obbligano come operatori sanitari a riflettere sulla nostra pratica clinica, a verificare i dati della letteratura e quindi sono anche un’occasione preziosa per il nostro aggiornamento professionale.
A mio avviso però questi strumenti stanno diventando espressione di quella “deriva scientista” che caratterizza il nostro tempo e cioè della volontà di tenere tutto sotto controllo: dati e statistiche ci possono fornire un orizzonte di riferimento, non ci possono dire come ci dobbiamo comportare di fronte al singolo paziente, soprattutto in una realtà, come quella della Neonatologia, in cui ci confrontiamo quotidianamente con la estrema, meravigliosa irripetibilità di ciascuno dei nostri piccoli pazienti.
3. Secondo quanto riportato dalla stampa, Mario Barni (Vicepresidente del CNB) avrebbe detto che “un figlio ha diritto a nascere sano”! La salute è una cosa alla quale tutti abbiamo il diritto (ma sarebbe più giusto dire anche il dovere!) di aspirare, ma nessuno ce la può garantire sempre e comunque ed allora non sarebbe meglio dire, ma soprattutto pensare, che “un figlio ha il diritto di essere amato” anche quando, per situazioni le più disparate, sano non è?
E come ci dobbiamo allora comportare quando un bambino nasce a termine ma con una grave sofferenza? Dovremo lasciarlo morire? E se, come è successo nel mio Reparto, arriva a due mesi in coma diabetico? Ma se ci consideriamo membri di una società che si definisce civile, non abbiamo il dovere di aiutare le persone più svantaggiate evitando il dramma della solitudine che troppo spesso attanaglia chi vive situazioni di disagio?
Troppo spesso, a mio avviso, si corre il rischio di dimenticarci che davanti ad un neonato, anche se molto prematuro, siamo di fronte ad una persona che interpella la nostra professionalità, ma soprattutto la nostra umanità; stiamo attenti allora a non permettere che concetti molto pericolosi come quello di “qualità della vita” (ma chi decide quale sia il livello giusto?) siano la “lente” attraverso la quale guardiamo questi piccoli pazienti diventando di conseguenza dei “carnefici” anziché dei medici.
4. Mantenere un giusto sguardo ci aiuterà ad evitare anche il rischio dell’accanimento terapeutico. Esso è, a mio avviso, una sconfitta della medicina in una delle fasi più delicate dell’esistenza che è quella della morte. L’accanimento indica spesso la nostra incapacità ad accettare la morte ed a volte anche il rifiuto di accettare il fatto che non siamo onnipotenti, ma, se è vero che non sempre possiamo guarire, è sicuramente vero che sempre possiamo accompagnare ed allora è in questa direzione che dovremo, credo, migliorare la nostra professionalità, comprendendo anche che non tutti i mezzi che la scienza ci mette a disposizione devono essere usati sempre e comunque.
5. Il punto focale di tutto è, secondo me, tornare a chiederci il significato delle nostre azioni, perché solo così potremo darci delle risposte chiare, senza ipocrisia o buonismo: quale fine vogliamo raggiungere con quello che decidiamo di fare?
-
Se ciò a cui miriamo è fare morire un neonato (anche se pensiamo di farlo mossi da buone intenzioni come quella di non dare ad una famiglia un bambino con handicap) quello che commettiamo è un atto eutanasico.
-
Se siamo consapevoli che quello che stiamo facendo non ha alcuna possibilità di aiutare il nostro piccolo paziente e ne prolunga solo la sofferenza, siamo di fronte ad un accanimento terapeutico.
-
Se stiamo facendo quanto ci è possibile per il bene del neonato saremo capaci di curare là dove è possibile e di comprendere quando ciò non è più possibile riuscendo quindi ad identificare quali trattamenti sono assolutamente inutili o addirittura dannosi (potendoli, anzi dovendoli allora sospendere serenamente) e quali, pur richiedendo l’impiego di macchinari sofisticati, costituiscono una forma di accompagnamento al piccolo bambino verso un exitus inevitabile ma che almeno non sarà gravato da un inutile carico di sofferenza. La morte potrà allora essere accettata come un evento naturale sia da noi che dai genitori e potremo dimostrare la nostra professionalità mettendoci accanto ad entrambi con quel silenzio solidale che troppo spesso manca nei nostri Reparti. Anche questo è, a mio avviso, essere un buon medico!
________________________
Leggi anche:
«Diritti riproduttivi», porte aperte all’eugenetica – Eugenia Roccella, Avvenire 15 febbaraio 2007
