Dal sito MeteoWeb 24 Aprile 2018
“In tanti anni di carriera in ospedale non mi è mai capitato di vedere 30 poliziotti davanti alla stanza di un bimbo di 23 mesi. E’ una vicenda clinica complicata quella di Alfie Evans”
A cura di Antonella Petris
“In tanti anni di carriera in ospedale non mi è mai capitato di vedere 30 poliziotti davanti alla stanza di un bimbo di 23 mesi, credo non sia capitato a nessuno in Europa. E’ una vicenda clinica complicata quella di Alfie Evans, come dimostrano gli sviluppi delle ultime ore. Un’unica certezza: l’alleanza terapeutica tra la famiglia di un bambino grave e i medici si è rotta. Prima di tutti i problemi diagnostici e terapeutici, si è spezzata la relazione con i genitori. A che punto e cosa è successo per arrivare a questo tipo di conflitto? Forse la domanda da porsi è quando Alfie da bambino è diventato un caso. Trattato bene – senza segni di sofferenza, e la prova è che è ancora qua – ma da caso”.
Sono le parole amare di Matilde Leonardi, pediatra e neurologa dell’Irccs Besta di Milano, dove dirige il Coma Research Centre. Leonardi è fra gli specialisti dell’istituto milanese che, su richiesta della famiglia Evans, si erano messi a disposizione.
“Ma poi non abbiamo avuto la cartella clinica completa del piccolo. Io sono a conoscenza solo di alcuni elementi in possesso dei legali dei genitori. Come Besta – chiarisce all’AdnKronos Salute – siamo stati contattati da loro, per una ‘second opinion’ richiesta per la mancanza di una diagnosi definitiva sulla condizione del piccolo. L’epilessia mioclonica progressiva è una sindrome che può avere diverse eziologie e su questo fronte ci era stato chiesto un contributo, sulla comprensione della causa della patologia”.
L’Irccs, prosegue, “ha dato da subito piena disponibilità, nell’ambito di un ragionamento scientifico per poter arrivare a una diagnosi corretta che è un diritto del paziente, prima di ogni decisione. Lo abbiamo fatto vista anche la richiesta del Bambino Gesù di Roma per un approfondimento, e si è reso disponibile anche il Gaslini. C’è stata un’attivazione importante, in piena collaborazione con i colleghi inglesi su una patologia complessa la cui manifestazione clinica è difficile da prevedere, come si è visto”.
Ora, continua Leonardi, “seguo da spettatrice quello che sta accadendo nelle ultime ore e mi lascia perplessa. Probabilmente il fatto che Alfie sia sopravvissuto al distacco dal respiratore mostra che non si era in un caso di accanimento terapeutico ma di sostegno vitale e la differenza è ben nota. La mancanza di approfondimento ulteriore forse porta al problema che stiamo vedendo adesso”.
Ma l’aspetto su cui insiste Leonardi è quello dell’alleanza terapeutica: “Colpisce leggere che il padre del bambino dice di chiedere l’ossigeno e non gli viene dato. In un ospedale. Non è la morte il problema. In una malattia grave si è messo in conto, si arriva a dire che non si può fare altro. Lo dico da medico che si occupa di casi molto gravi, in un istituto in cui abbiamo fatto tutte le diagnosi possibili. Ma non bisogna mai smettere di parlare con i genitori. La prima domanda è: cosa decidiamo insieme di fare. E’ difficile da accettare per una mamma e un papà che venga tolta voce in capitolo sul fine vita del proprio figlio”.
Un’altra riflessione riguarda “le parole che si sono dette sulla futilità di una vita. Inaccettabile definire tale l’esistenza di chi non è autosufficiente. Senza nessun tipo di afflato vitalistico, io non mi permetterei mai di esprimere un giudizio. E non ha nulla a che vedere con l’essere cattolici o no. C’è un bambino che ha una malattia che lo porterà alla morte. Detto questo, come si affronta? Magari lasciando liberi i genitori di andare in un hospice, o a casa. E’ un rapporto basato sulla sincerità: sappiamo che il paziente morirà, che ci sono bambini che non guariscono. La fine non è una scelta, ma puoi avere qualcosa da dire sul fatto che non muoia così. Mi spaventa l’incapacità di dialogo”.
“Ci sono stati elementi non corretti, a mio avviso nella gestione della relazione – conclude Leonardi tornando alla vicenda di Alfie – E io mi chiedo: data drammaticamente per certa l’inguaribilità della malattia, il suo quadro è così incontrollabile sul piano delle cure palliative che la morte è più accettabile della sopravvivenza? La soluzione proposta dall’ospedale inglese e dai giudici rischia di essere sproporzionata all’obiettivo. Non sto riflettendo solo io su questi temi, ma tanti altri“, dice la specialista, che fra gli altri cita il pediatra Angelo Selicorni.
“Se guardiamo alla logica costo-beneficio dovremmo avere un economista sanitario nei pronto soccorso a determinare l’opportunità o meno di un intervento medico per ogni codice rosso che entra. E’ un paradosso, una provocazione su cui riflettere. Se un dibattito va affrontato, al di là del caso singolo, si parli della fatica e della sofferenza della malattia. Io la vedo tutti i giorni nelle famiglie che seguo e non è un valore negativo, è qualcosa che può accadere e dobbiamo chiederci cosa fare come società”.
